Sebastián je naše 2. dieťatko, ktorého omrzel život v brušku, a tak sa vypýtal na svet skôr, ako Valentínske prekvapenie. Po narodení bol resuscitovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, lebo jeho pľúcka neboli absolútne vyvinuté. Nevedeli sme, čo bude ďalej, ale už vtedy ukázal bojovnosť leva, a to v momente, keď sa pomerne rýchlo dostal z najhoršieho a my sme si ho po niekoľkých týždňoch odniesli domov ako 2 kilové kĺbko lásky. Naše malé bábätko…
Aká to bola radosť – pre všetkých a najmä pre „veľkú“ sestričku, že má konečne súrodenca, vytúženého bračeka doma…
Žiaľ, radosť trvala len chvíľu, necelé 3 týždne… Sebastián prvýkrát prestal dýchať, bol resuscitovaný a prijatý do nemocnice. Kolotoč vyšetrení sa začal… Trval nekonečné dlho, niekoľko mesiacov, dovtedy sa Sebimu lekári snažili pomôcť aspoň liekmi, no nič nepomáhalo, zástavy dýchania boli častejšie a častejšie a pre nás náročnejšie a náročnejšie…
Vyšetrenia nepriniesli v podstate nič smerodajné, akurát že na polysomnografii v Martine sa ukázalo, že sa jedná o centrálny problém v mozgu (centrálne spánkové apnoe)… 
Zástavy dýchania však neustupovali, ba priam naopak, stupňovali sa… A tak sa muselo pristúpiť k zabezpečeniu dýchaniam aby nám Sebastián počas spánku (kedy prestával dýchať) neumrel… Ako jediné bábätko v tom čase na SR Sebiho na KPAIM v DFN BB nastavovali na neinvazívnu formu ventilácie pomocou masky. Sebi si zvykol, ale fungovalo to len na čas. Diagnóz aj operácii stále pribúdalo. Až skončil s tracheostomiou na umelej pľúcnej ventilácií. Mysleli sme, že najhoršie máme za sebou…
Odhliadnuc od toho že sa nanovo učil jest, dojčiť, piť, sa pridružovali nové problémy, časté zápaly a časté pobyty v nemocnici. V skratke – viac času sme trávili v nemocnici ako doma.  No aj tak sme dúfali, že to najhoršie máme za sebou… že je zabezpečený, a že nám na zástavu dýchania neumrie.
Ale namiesto toho sa to len komplikovalo, a teda dg. ktorá sa predpokladala že má, sa len nabaľovala… Sebimu začalo nezávisle od zástav dýchania zastavovať (alebo úplne spomaľovať) aj srdiečko… A tak opäť skončil urgentne na operačnom stole v detskom kardiocentre v Bratislave, kde po viacerých resuscitáciach mu museli voperovať kardiostimulátor, aby ho chránil pred tými vážnymi stavmi. To, že resuscitácie, všetky komplikácie a pobyty v nemocnici sa podpísali aj na jeho vývoji a že sa opakovane učil sedieť, štvornožkovať, chodiť, jesť, piť, je len ďalšou komplikáciou relatívne „bezvýznamnou“ v porovnaní s tým že sme sa snažili udržať ho nažive… 
Sebastian aktuálne máva stavy, kedy prestane dýchať kedykoľvek, kdekoľvek (jednoducho skolabuje, odpadne a prestane dýchať) a okamžite mu treba pomôcť s predýchaním, prípadne ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu… samozrejme aj tu to už nie je také jednoduché, lebo máva stavy, zvláštnych spazmov (kŕčov), kedy predýchať nejde (doteraz sa nezistilo prečo) a nevieme mu s tým nijako pomôcť, môžeme len čakať čo bude, kedy mu už vieme pomôcť, čo sa stane, aký bude, „keď“ sa preberie…

Napriek tomu všetkému ale čo má náš Sebi za sebou je to jedno úžasné usmievavé chlapčiatko, ktoré rozdáva nádej a radosť kam príde. Teší sa z každého dňa doma, z každej chvíle čo môže vystrájať so svojou veľkou sestrou a nemať „štupel na krku“, tak by ste na prvý pohľad ani nepovedali, že mu niečo je a tobôž nie čo má všetko za sebou… 

Hoci mu u nás viac lekári nevedia pomôcť, ale veríme, že raz sa pre neho pomoc nájde a že ho to tu s nami ešte dlho neomrzí … Aktuálne sa Sebi stretáva s novými komplikáciami, diagnózy ako Tracheo-bronchomalácia, či porucha prehĺtania, epilepsia ako následok poškodenia mozgu po ťažších zástavách dýchania, tiež aj poruchy ako neurovegetatívna dystónia… Diagnózy v papieroch pribúdajú, ale my sa napriek tomu nikdy nevzdávame.

Naučil nás viac ako všetci učitelia za celý náš život… naučil nás ako sa nikdy nevzdávať, naučil nás že slovo „nedá sa“ v našom slovníku už viac nemá miesto, naučil nás ako sa skutočne tešiť zo života a že tie bežné denné veci očiam niekedy neviditeľné sú tak vzácne, ako si to môže uvedomiť len človek na konci… A s akou radosťou si to dieťa užíva život je taká nákazlivá, že vás strhne so sebou ani nebudete vedieť ako… Je to náš malý veľký zázrak, naše úžasné slniečko 🌞

Toto je príbeh nášho Sebastiana, nášho bojovníka, vypisovať diagnózy a všetky komplikácie čo sa mu medzitým pridružili, a ktoré ho rovnako ohrozujú, sa neoplatí, to by sme tu boli do zajtra, a hoci verte, že je to neskutočne náročná cesta, sprevádzať ho životom a pomáhať mu, som tá najšťastnejšia a najvďačnejšia mama, že si vybral práve mňa… 💗