Čo je laryngo-tracheo - bronchomalácia?

  • znamená, že priedušnica, hrtan a niekedy aj bronchy „zmäknú“, zmäkne aj chrupka, ktorá ich vysiela
  • tým pádom majú tendenciu kolabovať (spľaštiť sa) 
  • preto sa v rôznom stupni uzatvárajú dýchacie cesty a pacient potom nevie dýchať sám

Čo je tracheopexia?

  • operácia, pri ktorej je potrebné zaistiť otvorené dýchacie cesty tým, že sa prišijú o okolité tkanivo, alebo stavce chrbtice alebo štítnu žľazu atď. atď. podľa rozsahu poškodenia 
  • hoci to na prvý pohľad vyzerá jednoducho, opak je pravdou
  • ide o dosť komplikovanú operáciu, po ktorej je nutné, aby bol pacient nejaký čas v umelom spánku a na pľúcnej ventilácii 
  • tu nastáva problém – u Sebiho netušíme ako dlho bude na are) niektoré deti sú v nemocnici 2 – 3 týždne iné aj mesiac 

Pozrite sa ako prebieha tracheopexia v detskej nemocnici v Bostone

Aká bude príprava na operáciu?

  • u Sebiho je problém aj samotná príprava na operáciu
  • Sebi potrebuje mať zabezpečený centrálny vstup
  • už aj to samotné je vlastne operačný zákrok
  • Sebimu musia „vimplantovať“ cievny katéter k srdiečku, cez ktorý bude dostávať lieky a infúzie
  • naše skúsenosti doposiaľ sú také, že bežne bol na sále aj hodinu, kým mu našli cievu a voperovali centrálny vstup

Komplikácie pri operácii

  • Žiaľ, pri operácii môžu nastať aj komplikácie.
  • Sebi môže mať kedykoľvek zástavu dýchania či epileptický záchvat
  • môže začať krvácať alebo naopak dostať trombózu z katétra, keďže stále mával a má poruchu zrážania krvi

Celkové náklady a druhá operácia

Suma 800.000€ je predbežné vyčíslenie nákladov za dve operácie, liečbu a aj hospitalizáciu, ktorá je v Bostone veľmi drahá, preto by sme vám chceli ozrejmiť celú situáciu.

Prvú operáciu sme vám vysvetlili vyššie, avšak samotná operácia nie je všetko.

– samotná anestézia na prvých 15 minút stojí 1292$, následne sa platí za každú ďalšiu minútu. Náš Sebi bude musieť byť v anestézii niekoľkokrát: CT, potom tracheo – bronchoskopia (3119$), implantácia tzv. centrálneho katétra na podávanie liekov, pretože nás Sebinko má natoľko zničené žily, že nie je možné mu zaviesť obyčajnú kanylu do ruky.

3 anestézie s vyšetreniami a implantáciou centrálneho katétra, následná pooperačná starostlivosť zahrňuje bežne aj 3 týždne na ARO, čo činí cca 200.000$, zatiaľ bez operácie.

https://m.youtube.com/watch?v=5YdlyHZZXVc

https://m.youtube.com/watch?v=QBg6OMuTqng

 

Druhá operácia je o zavedení stimulátora na dýchanie (viď. Video nižšie) pre potvrdené prípady dg. CCHS (kongenitálny hypoventilačný syndróm alebo Ondinova kliatba, čo predpokladali lekári, že má Sebi, no hoci má všetky príznaky danej dg. nemá ju geneticky potvrdenú a preto nemá oficiálne nárok na danú operáciu v EU)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25924848/

 

Postupnosť je taká, že sa musí najprv operovať priedušnica, následne prebehne nákladná pooperačná liečba a po zlepšení stavu budeme riešiť druhú operáciu a to zavedenie stimulátora na dýchanie, aby nemal už zástavy dýchania a mohli by sme žiť bez strachu kedy bude mať ďalšiu zástavu.